Mina Rajan is Canadese en heeft een achtergrond in voeding en informatietechnologie en ervaring uit eerste hand met de zeldzame autoimmune bloedstollingsstoornis, verworven trombotisch trombocytopenische purpura (verworven TTP). Ze helpt momenteel in het familiebedrijf en biedt steun aan haar bejaarde ouders. Mina is geboeid door gezondheid en houdt van reizen en wandelen in de Canadese Rockies. Hieronder staan de antwoorden van Mina op een paar vragen over haar ervaring met verworven TTP. Mina beschrijft haar ervaringen hieronder, maar elke patiënt met verworven TTP heeft een andere ervaring.
Als ik geen tweede advies zou hebben gevraagd, zou ik hier vandaag niet zijn. Ik was 32 jaar met twee jonge kinderen, 6 en 4 jaar oud. Het begon met een verkoudheidsvirus en ik had moeite om thuis de trap op te lopen. Mijn huisarts zei me toen “dat ik me geen zorgen hoefde te maken, het lage aantal bloedplaatjes zou zich over een paar weken normaliseren”. Ik had geen probleem met dat antwoord, maar mijn echtgenoot kon zich er niet in vinden. De volgende dag stuurde zijn huisarts ons naar de spoedafdeling. Ik werd meteen opgenomen en had het geluk dat de hematoloog van dienst snel de diagnose verworven TTP stelde. Tegen die tijd waren mijn bloedplaatjes onder de 10.000 gezakt en had ik petechieën (kleine ronde plekken op de huid als gevolg van bloedingen) over mijn hele lichaam.
De arts was er niet zeker van dat de behandeling zou werken. Mijn man en ik werden erg emotioneel. Het was angst voor het onbekende. Zou ik deze ziekte overleven? Er werd een katheter in mijn halsslagader in mijn nek ingebracht. Ik werd naar de afdeling intensieve zorgen gebracht voor plasma-uitwisselingen en kreeg een corticosteroïde. Deze gebeurteniswas zeer traumatisch en ons leven werd op z’n kop gezet. Ik lag gedurende één maand in het ziekenhuis en werd daarna opnieuw in hetzelfde jaar opgenomen vanwege een herval. Het was uitermate moeilijk voor mijn gezin en om van mijn kinderen gescheiden te zijn. Het duurde enkele jaren om weer een normaal leven te leiden.
Vóór mijn diagnose en behandeling voor verworven TTP was ik een gezond persoon die drie keer per week sportte en gezond voedsel at. Daarna, voelde ik me alsof iemand me in een wasmachine had geplaatst. Ik was uitgeput, zeer moe en mijn geheugen en zicht waren verslechterd. Ik ontwikkelde centrale sereuze retinopathie (een aandoening geassocieerd met wazig en verstoord zicht) en mijn eetlust nam toe. Ik kwam 18 kilo bij en moest weer op mijn gezond gewicht geraken. De gewichtstoename veroorzaakte niet alleen fysieke maar ook emotionele stress, omdat ik me niet zelfzeker voelde over mijn uiterlijk.
Ik geloof dat een sterke ondersteuningsgroep in elke provincie essentieel is. Omdat TTP een zeldzame ziekte is, lijkt het creëren van een ondersteuningsgroep een uitdaging te zijn. Ik put moed uit de virtuele ondersteuning voor en door lotgenoten, die is gestart door patiëntengroep met als doel om de gemeenschap te verbinden en te ondersteunen via videoconferentie. Ik zou ook graag meer initiatieven voor TTP (klinisch en algemeen) zien om de gemeenschap hoop te geven voor een betere behandeling en misschien ooit een remedie.
Wees positief en denk aan het overlevingspercentage! De hersteltijd is erg lang, maar er is nog altijd een leven nadien. Neem contact op met een ondersteuningsgroep; je bent niet alleen. Als je betrokken geraakt bij een ondersteuningsgroep kan je andere patiënten helpen en kan je ook de medische gemeenschap ondersteunen om deze zeldzame ziekte sneller te kunnen diagnosticeren en misschien ooit een genezing te vinden. . Elk jaar neem ik deel aan de Wandeling “to Answer TTP Together” (samen TTP van antwoord dienen) om bewustwording te vergroten en geld in te zamelen in mijn lokale gemeenschap. Ik voel me er goed bij om iets te doen dat helpt de kansen te verbeteren voor alle mensen die door TTP worden getroffen.