Mina Rajan est Canadienne et a travaillé dans les domaines de la nutrition et de l’informatique. Elle a été directement confrontée au trouble auto-immun de la coagulation sanguine rare, le purpura thrombotique thrombocytopénique acquis (PTTa). Elle apporte actuellement son aide dans l’entreprise familiale et fournit un soutien à ses parents âgés. Mina est passionnée par la santé, adore voyager et faire des randonnées dans les Rocheuses canadiennes. Voici les réponses de Mina aux questions sur son expérience avec le PTTa. Mina décrit ses expériences ci-dessous, mais celles-ci seront différentes pour chaque patient atteint de PTTa.
Si je n’avais pas obtenu un deuxième avis, je ne serais pas ici aujourd’hui. J’avais 32 ans et deux jeunes enfants de 6 et 4 ans. Cela a commencé par un virus du rhume, et j’avais du mal à monter les marches de mon domicile. Mon médecin de famille a dit à ce moment-là : « ne vous inquiétez pas, le faible nombre de plaquettes va revenir à la normale dans quelques semaines ». J’étais satisfaite de cette réponse, mais mon mari ne l’était pas. Le jour suivant, son médecin de famille nous a envoyés au service des urgences. J’ai été admise immédiatement et très chanceuse que l’hématologue de garde ait rapidement diagnostiqué mon PTTa. Ma numération plaquettaire était alors endessous de 10 000 et j’étais atteinte de pétéchies (petites taches rondes sur la peau suite à une hémorragie) sur tout le corps.
Le médecin n’était pas sûr que le traitement serait efficace. Mon mari et moi étions très nerveux. C’était la peur de l’inconnu. Allais-je survivre à cette maladie ? Un cathéter a été inséré dans la veine jugulaire de mon cou. J’ai été transférée à l’unité des soins intensifs (USI) pour une plasmaphérèse et y ai reçu un corticoïde. L’épreuve était très traumatisante et notre vie a été chamboulée. J’ai été hospitalisée pendant un mois et puis réadmise la même année en raison d’une rechute. C’était extrêmement difficile pour ma famille, étant éloignée de mes enfants. Reprendre une vie normale a pris quelques années.
Avant mon diagnostic et le traitement du PTTa, j’étais une personne en bonne santé qui s’entraînait trois fois par semaine et avait une alimentation saine. Ensuite, j’avais l’impression d’avoir été mise dans une machine à laver. J’étais épuisée, extrêmement fatiguée, et ma mémoire et ma vision s’étaient détériorées. J’ai développé une rétinopathie séreuse centrale (une affection associée à une vision floue et déformée) et mon appétit a augmenté. J’ai pris environ 18 kilos et je devais revenir à un poids sain. La prise de poids était synonyme de stress physique, mais aussi émotionnel, car je n’avais plus confiance en moi en raison de mon apparence physique.
Je crois que la présence d’un groupe de soutien solide dans chaque région est essentielle. Comme le PTT est une maladie rare, créer un groupe de soutien semble être difficile. Je suis rassurée par le projet pilote de soutien virtuel entre pairs qu’un groupe de patients a mis en place pour connecter et soutenir la communauté par vidéoconférence. Je souhaiterais aussi voir plus d’initiatives sur le PTT (dans le domaine clinique et général) afin de donner à la communauté l’espoir d’un meilleur traitement et peut-être un jour un remède.
Soyez positifs et pensez au taux de survie ! Le temps de guérison est très long mais il y a toujours une vie après. Contactez un groupe de soutien ; vous n’êtes pas seuls. Engagezvous avec la Fondation. Vous aiderez ainsi d’autres patients comme vous mais aussi la communauté médicale à diagnostiquer la maladie rare plus tôt et peutêtre un jour trouver un remède. Chaque année, je participe à la Marche « Answer TTP Together » afin de sensibiliser et de collecter des fonds dans ma communauté locale. Cela me fait du bien de faire quelque chose pour aider à améliorer les chances de survie de ceux qui sont touchés par le PTT.